Ciencia

Foto: cortesía grupo GIPSI.

Claudia tiene treinta y seis años, pero aparenta menos edad. Nos encontramos en la bonita plazoleta central del Hospital Universitario San Vicente Fundación de Medellín. Me impactan su serenidad, la pausa de sus movimientos y su mirada, por momentos fija en un lugar distante.

Al hablar con ella, cuesta imaginar que lidia desde hace años con una enfermedad terrible que alguna vez amenazó con incapacitarla para una vida social y personal satisfactoria, el Trastorno Bipolar Afectivo —TAB—. “Desde la adolescencia desarrollé síntomas de algo que al inicio no entendía, pero como mi papá sufre también del TAB, y estaba medicado, pronto supe de qué se trataba y que existía tratamiento”, cuenta. Al hablar, una antigua tristeza se deja ver tras la mirada calmada. Tristeza y quizás miedo al saber que aquellas crisis siguen acechando por vida.

El TAB es una de las enfermedades mentales más extendidas en el mundo. Se calcula que de 3 a 5% de la población mundial la sufre. Se diferencia del trastorno depresivo porque combina los estados de angustia y desgano con fases maníacas, en las que la persona siente energía y agitación excesivas. “Es muy difícil porque uno no sabe cuánto va a durar un estado de mucho ánimo, y uno sabe que después viene un momento terrible de depresión”, me cuenta Claudia, y de nuevo sorprende la seguridad con la que ella habla de su enfermedad. No es una paciente que repite lo que el médico le dijo; se nota que por años ha reflexionado y conocido su condición.

La misma actitud de reflexión y conocimiento la percibo dos semanas después en Blanca, otra paciente de TAB que también al igual que  Claudia, ha aprendido bien las características de la enfermedad y las rutinas que le permiten controlarla. Sin embargo,  a diferencia de  Claudia, Blanca no tuvo la suerte de un diagnóstico temprano: “Mi adolescencia fue un infierno. No me entendía yo misma y mi familia tampoco. Incluso decían que estaba poseída por algún espíritu, que me faltaba oración”.

Blanca tiene tres hijos: dos adultos y uno adolescente, y su principal temor no es que ellos desarrollen el TAB, sino que no sean diagnosticados a tiempo: “Me diagnosticaron cuando ya tenía 40 años y tenía mis hijos. El menor estaba recién nacido. Fue gracias a la historia de una prima que nos contó de su afección; mis hermanas, que son las personas que más me han ayudado en la vida, inmediatamente me motivaron a buscar ayuda profesional. Eso me salvó la vida”.

El diagnóstico temprano es muy importante para el éxito de los tratamientos, especialmente porque los hábitos de vida pueden ayudar o destruir a una persona con TAB.  Claudia lo experimentó en carne propia. “De joven mi tratamiento para el TAB fue solo medicamentos, no capté bien la importancia de llevar hábitos saludables. Yo bebía, fumaba, trasnochaba, y eso me conducía a crisis  peores”, cuenta, con la mirada cansada de quien recuerda un tiempo terrible. Ahora no bebe, duerme temprano y se alimenta mejor, y que así su medicación hace mucho más efecto y a veces ni siquiera necesita tomarla. Solo le falta retomar el ejercicio físico para controlar el sobrepeso que pone en riesgo su salud.

Los enfoques tradicionales se basaron solo en medicación, con un nivel de eficacia no muy alto. Pero ahora priman los enfoques multimodales, explorados por el Grupo de Psiquiatría de la Universidad de Antioquia, GIPSI, que en sus programas hace un énfasis especial en los hábitos saludables, la alimentación y el descanso; además, los pacientes conocen y comprenden el porqué de los medicamentos, lo que rompe la tradición críptica de muchos médicos. Y lo más importante: aprenden que, como enfermedad, el TAB puede ser discutido, comentado, conversado.

Superan la vergüenza y el tabú y pasan a hablar de su enfermedad como de cualquier otra dolencia. “Es como tener diabetes o hipertensión: una enfermedad crónica que hay que controlar y conocer”, expresa Claudia. “Lo importante es seguir juiciosa las indicaciones de la psiquiatra”, dice, a su vez, Blanca.

En ese compartir, más personas se enteran de que lo suyo no es locura ni resabios, y buscan ayuda. Cada vez más, romper el tabú salva vidas. Me queda claro al conversar telefónicamente con Elkin, otro paciente bipolar que ha participado en varias investigaciones del grupo GIPSI. Vive en El Peñol, a dos horas de Medellín, y solo viaja a la ciudad para hacer ciertos trámites y para las sesiones de atención, que considera sagradas. Al preguntarle si quiere hablar de su enfermedad para un medio periodístico, es contundente: “Por supuesto, no tengo ninguna vergüenza. Es más, es muy bueno que la gente conozca la historia de uno para que sepan que hay esperanza, que con juicio y un buen seguimiento la vida puede ir muy bien”.

La mente-cuerpo y sus dolencias

Como todas las enfermedades mentales, el TAB está repleto de misterio. Nadie en el mundo científico sabe bien qué lo detona y cuáles son sus mecanismos. Algunos investigadores piensan que hay un desbalance en la producción y reabsorción de neurotransmisores esenciales para un ánimo estable, como la dopamina. Lo que sí es cada vez más claro es la relación con la herencia genética y con los hábitos de vida.

Al no conocer el mecanismo exacto de la enfermedad, tampoco se sabe bien cómo funcionan los medicamentos usados como estabilizadores del ánimo; los más comunes son el carbonato de litio, el ácido valproico y la carbamezapina. Sus efectos como estabilizadores del ánimo se descubrieron casi por casualidad —o, más bien, por heurística—, pero en general interfieren con el metabolismo en las neuronas. Los pacientes saben que estos medicamentos pueden salvarles la vida, que su efecto depende de cada organismo y que luego de un tiempo puede que alguno deje de funcionar. Blanca cuenta que durante estos años le han cambiado dos veces de medicación.

La medicación tiene efectos secundarios que pueden ser graves, por lo que requiere un riguroso seguimiento. “Regularmente debo hacerme exámenes de sangre para mirar los niveles del medicamento y así evitar una intoxicación”, explica Claudia.

Para  ella, la medicación está siempre presente, a pesar de que algunas personas de su familia no lo ven con buenos ojos. “Mi hermano me dice a menudo que deje esas medicamentos, que siempre parezco drogada, atontada, que tiene que haber otras terapias distintas”. Eso me hace recordar que muchas personas consideran que los fármacos psiquiátricos son un invento facilista para no lidiar con la verdadera naturaleza de la enfermedad mental: los desbalances afectivos y espirituales.

Blanca, por su parte, tiene otro problema mayor: su EPS no tiene en este momento el medicamento. “Afortunadamente aprendí otras técnicas para estar bien: mantener muy buenos hábitos de sueño, ejercicio, alimentación, cero alcohol y sustancias”, me cuenta. Todo sumado a una estrategia que para ella es esencial: “rezar, orar mucho, para agradecer y pedir protección”.

Los profesionales del GIPSI y entidades aliadas tienen claro que el tratamiento ideal debe reunir todas las facetas: clínica, psicológica, familiar, ocupacional. Los medicamentos, cada vez más refinados, son una parte esencial del tratamiento, pero tanto profesionales como pacientes siguen esperando que se descubra un modelo que explique la enfermedad y permita generar curas más estables. Conversar con los pacientes de TAB deja una idea retumbando en mi cabeza: ¿cuántos sufrimientos, adicciones y miedos se evitarían si rompiéramos el tabú, si habláramos, si abandonáramos para siempre la palabra “locura” y entendiéramos que la mente, que también es cuerpo, se enferma y puede ser tratada?

El estigma: principal enemigo del paciente bipolar

De todas las dificultades que debe enfrentar alguien con Trastorno Afectivo Bipolar ―TAB―, la más terrible y peligrosa es el estigma que siglos de ignorancia, miedo y prejuicios han lanzado sobre la enfermedad mental.

“Una de las grandes dificultades para los pacientes es que cuando van a buscar trabajo, e incluso cuando van a conseguir novio o novia o a hacer amigos, aparece el dilema de sí decir o no que tienen TAB”, señala Aurora Gallo, terapeuta ocupacional del grupo de Investigación en Psiquiatría de la Universidad de Antioquia, GIPSI. “Cuando alguien dice que es hipertenso, no pasa nada, pero si es bipolar, la cosa cambia por el miedo y el desconocimiento. Aunque el porcentaje de bipolares es muy alto, el desconocimiento es inmenso”.

La estrategia debe ser educar no solo al paciente, sino a la familia y la sociedad en general. “En el estudio les recomendamos a los pacientes que no tomen muchas materias, para que no deban trasnochar ni estresarse; incluso nos ha tocado hablar con profesores y compañeros para explicarles la enfermedad y cómo pueden colaborar”, comenta la terapeuta. “Pero en lo laboral es más complicado, porque cuando en algunas empresas saben que persona es bipolar comienza una vigilancia y una prevención que hace que cualquier cosa se convierta en motivo para despido”.

Eso es en gran parte culpa de la forma como los medios muestran la enfermedad mental, basados en el desconocimiento y el prejuicio. “Un titular como ‘Joven enfermo mental mató a su hermanita’ genera unos imaginarios absolutamente imprecisos. Esos son temas de educación que hay que trabajar con los medios de comunicación”.

Otra dificultad para evitar el estigma es que, a diferencia de otras dolencias crónicas, la enfermedad mental puede causar problemas en la convivencia. Es mucho más sencillo convivir con una persona con diabetes que con un bipolar, y en las familias con enfermos de TAB se generan muchos conflictos por los continuos cambios de ánimo. Lo que debe quedar claro es que, con tratamiento y acompañamiento, tanto pacientes como cuidadores aprenden a sortear estos eventos y a llevar una vida plena.