Periódico Alma Máter

Los cuidadores familiares de pacientes en tratamiento paliativo son, en general, mujeres. Así lo demostró un estudio de la Facultad de Enfermería de la UdeA. Foto: Freepik.

Natalia recuerda que estaba mirando el reloj digital en el consultorio del oncólogo quirúrgico cuando escuchó, por primera vez en todo el proceso que llevaba su madre, la palabra «paliativo». Eran las 3:04 p.m. del 4 de julio de 2018. Janeth Pineda, su mamá, la miró para preguntarle eso qué significaba. Desde ese momento —con un hijo que ese día ajustaba 4 días de haber nacido— Natalia se convirtió, durante 4 meses, en la cuidadora exclusiva de su madre, enferma de cáncer de colon.  

Mariela Lopera, en cambio, recuerda que el 9 de abril de ese mismo año recibió una llamada del trabajo de su esposo, Salomón Zapata, para informarle que estaba en urgencias porque le había dado un infarto. Ese accidente cardiovascular es, desde entonces, una falla cardiaca que la convirtió, hasta ahora, en la cuidadora exclusiva de su esposo.  

Como Natalia y Mariela, en el país existen tantos cuidadores familiares como pacientes que sufren de enfermedades crónicas que están en tratamiento activo de tercer nivel, es decir, en cuidados paliativos, especialmente con cáncer y fallas cardiacas.  

«Estos cuidadores son sujetos importantes y el sistema de salud debe volcar su mirada hacia ellos. Estamos muy centrados en la enfermedad de las personas, pero no hay acciones de educación y entrenamiento para esos cuidadores en el trabajo en casa, como tampoco hay ayudas tangibles —materiales, aparatos médicos y de rehabilitación— para esas personas que asumen el rol de cuidador», afirmó Edith Arredondo Holguín, profesora de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia e investigadora del Grupo de Investigación La Práctica de Enfermería en el Contexto Social —Gipecs—.  

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Entendiendo la importancia que tiene esta población, investigadores del Gipecs desarrollaron, en 2022, el estudio «Calidad de vida, soporte social y adopción del rol en cuidadores de pacientes con cáncer y falla cardiaca en cuidados paliativos en Medellín», en asocio con la Universidad Nacional sede Medellín y dos hospitales de la ciudad: la Clínica Vida y la Clínica Cardio VID.  

El objetivo de dicho estudio era examinar y comparar la calidad de vida y sus determinantes, así como la adopción del rol y el soporte social de los cuidadores en estas dos enfermedades. «Envejecer es inevitable y es una realidad que hoy tenemos un mal estilo de vida que, además, están marcados por los antecedentes familiares. Eso nos lleva a que irremediablemente tendremos generaciones con enfermedades crónicas que van a necesitar de cuidadores capacitados y este tipo de estudios abren un abanico de posibilidades para generar los materiales educativos para formar a esos cuidadores», indicó la investigadora.  

«La intención de fondo es generar evidencia científica para poder expandir ese conocimiento a otros grupos de cuidadores con enfermedades crónicas en cuidados paliativos», manifestó Mauricio Arias, profesor de la Facultad de Enfermería e investigador del Gipecs.  

Un cuidador de pacientes con enfermedades crónicas y en cuidados paliativos desempeña un papel crucial en el apoyo y la atención de aquellos que enfrentan condiciones de salud graves. Existen cuidadores informales o familiares; cuidadores formales no profesionales —que han recibido algún tipo de formación en cuidados básicos—; cuidadores profesionales —formación específica en atención médica— y cuidadores especializados —con formación adicional en el cuidado de pacientes con enfermedades crónicas o en cuidados paliativos, lo que les permite abordar necesidades específicas de estos pacientes—. 

El rol del cuidador familiar 
 

A Mariela y Natalia la vida les cambió desde aquel 2018. Si bien habían cuidado a sus familiares antes de que llegaran a cuidados paliativos, los días previos transcurrían con normalidad. Pero cuando ingresaron a ese estadio de la enfermedad se transformaron muchas cosas en sus rutinas.  

Para Mariela, que continúa cuidando a su esposo, el día a día le cambió. «Dejé de salir con mis hermanas, que eran mi única distracción. Al principio todos en la familia se ofrecieron a ayudar y estuvieron muy atentos, pero con el pasar de los meses la enfermedad se fue convirtiendo en paisaje. “Salo” —como llama a su esposo— y yo nos comenzamos a quedar acá encerrados en el apartamento», relató con una evidente tristeza en sus ojos mientras recuerda que tiene 63 años y ya se siente bastante agotada.  

Natalia, en cambio, vivió 4 meses intensos desde que a su mamá le informaron que ya no había nada medicamente posible para curarla. «Meses después de la muerte de mi mamá tuve que pedir ayuda con psiquiatría. No sabía cómo manejar la ansiedad, el estrés y, especialmente, el agotamiento físico y mental. ¡Una se olvida de una misma!», anotó indicando que durante ese proceso también vivió la dieta de recuperación de su embarazo.  

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«Una conclusión importante es que los cuidadores no solo asumen los cuidados relacionados con la enfermedad, sino que entran a satisfacer muchas de las actividades básicas del día a día de la persona y eso se convierte en una carga para el cuidador», dijo la profesora Edith y hace una advertencia frente al sistema de salud colombiano: «No tiene la infraestructura para atender a esos pacientes en cuidados paliativos, entonces se regresan a sus hogares con una atención médica domiciliaria esporádica y una responsabilidad total de parte de la familia».  

Estos cuidadores principales familiares tienen una sobrecarga. La doctora Carolina Palacio González, psicóloga del Instituto de Cancerología y docente e investigadora de la Universidad Pontificia Bolivariana, advirtió que, aunque la calidad de vida es un concepto muy subjetivo, «muchas veces con el avance de la enfermedad, los síntomas físicos y la no oportunidad de relevo en el cuidado se convierten en un factor de riesgo en estos cuidadores porque hay un incremento en responsabilidades emocionales, sociales y económicas y esto hace que evalúen negativamente su bienestar y presenten síntomas depresivos y trastornos del ánimo».  

Algunos resultados
 

Las familias en Antioquia suelen ser numerosas, sin embargo, pese a esta condición, cuando la enfermedad llega al tratamiento activo de tercer nivel una sola persona asume el cuidado las 24 horas del día, usualmente la pareja o los hijos. Este estudio, que se desarrolló en Medellín, mostró que, principalmente, este rol lo asumen mujeres —en el caso de pacientes oncológicos el 74 % y en falla cardiaca el 81 %—. El tiempo que duran los cuidadores con sus familiares también varía, de acuerdo con la enfermedad. En los pacientes con cáncer la media está en 7 meses y en los pacientes con falla cardiaca está en 60 meses.  

En el impacto de la calidad de vida del cuidador se evidenció una gran diferencia entre los de pacientes con cáncer y los de falla cardiaca. «El cáncer tiene un enorme impacto físico, social, emocional y económico en la vida de quien lo padece, al igual que en la persona que la cuida. El rol que asume el cuidador familiar de personas con cáncer afecta su calidad de vida y el soporte social con el que cuente por su carácter catastrófico», indicó Mauricio Arias, recordando que la enfermedad cardiovascular es progresiva a lo largo de la vida y permite adaptarse. 

Este investigador agregó que encontraron, de acuerdo con las variables que midieron, que a los cuidadores de pacientes con cáncer hay que entrenarlos mucho en asuntos como la adopción del rol, la funcionalidad del paciente y que establezca un soporte social idóneo. En cambio, con los pacientes de falla cardiaca, es necesario que el cuidador aprenda el manejo de la enfermedad.  

Otra anotación importante es que estos cuidadores, en ambos grupos, asumen la responsabilidad de pacientes con un puntaje Karnofsky —nivel de dependencia y funcionalidad— superior al 50 %, esto indica que necesitan asistencia en las actividades básicas de la vida diaria como cepillarse, asearse, cocinar, hacer tramites médicos, pero aún conservan cierta autonomía, lo que indica un alto desgaste para los cuidadores, como lo evidencian los testimonios de Natalia y Mariela.  

Fruto de este trabajo de investigación se realizaron cartillas con material educativo que sirven como guías para los cuidadores en ambas enfermedades y otras crónicas y, además, una aplicación llamada PaliActivos que contiene este material.

5 recomendaciones que, según los investigadores, debe tener como cuidador:
 

1. Informarse sobre la enfermedad, el diagnóstico y el pronóstico de la misma. ¡Háblelo con el médico!  

2. Identificar las personas que le pueden ayudar con el cuidado del paciente —familiares, amigos, conocidos—. Hacerlo solo dificulta la labor y empeora la calidad de vida de ambos.  

3. Delegar responsabilidades del cuidado del paciente a su círculo de apoyo. ¿Cuáles? Llevarlo a una cita médica, preparar la comida, suministrar los medicamentos.   

4. Es necesario cuidarse. Si el cuidador está bien, el paciente estará bien. 

5. Buscar e interactuar con grupos de apoyos y el equipo médico, refugiarse en ellos para resolver dudas con información real y científica.